Schwestern Gesellschaften
Deutsche Narkolepsie Gesellschaft DNG
Österreichische Narkolepsie Gesellschaft ÖNG
 
Nationale Narkolepsie Gesellschaften
Argentina Asociación de Narcolepsia e Hipersomnias de Argentina A.N.H.A.
Narcolepsy and Overwhelming Daytime Sleep Society of Australia NODSS
Belgische Vereniging voor Narcolepsie B.V.N. / Association Belge de Narcolepsie A.B.N.
Dansk Narkolepsiforening
Narcolepsy UK NUK
Asociación española Narcolepsia AEN
Association française de Narcolepsie-Cataplexie et d'hypersomnie ANC
Ireland I Narcolepsy Ireland (IRL + UK)
Ireland II SOUND - Sufferers Of Unique Narcolepsy Disorder
(Parents)
Associazione Italiana Narcolettici AIN
Japan Narcolepsy Association JNA
Korea Korean Narcolepsy & cataplexy Patients Association KNPA
Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie NVN
Narcolepsy Support Group of New Zealand
Foreningen for Søvnsykdommer
Polska/Polen Ogólnopolskie Stowarzyszenie Osób z Narkolepsją
Suomen Narkolepsiayhdistys RY
Sverige/Sweden Narkolepsieföreningen Sverige (Parents)
USA  Narcolepsy Network
Lokale Selbsthilfegruppen
Deutschland Baden-Württemberg
 Simmozheim
(aufgelöst)
Deutschland Berlin
Berlin
Deutschland
Narkolepsie Deutschland e.V. / Schlaf-Wach-Regulationsstörungen-Selbsthilfe
(aufgelöst Februar 2013)
 
Slowenien  
Tschechien  
San Diego
Chicago
St. Louis Park
Manhattan
Philadelphia
Narkolepsie weltweit
Euskal Herria, euskal
Chile Chile, español
Israel ישראל, ישראל
México, español
Россия, русский
المملكة العربية السعودية، المملكة العربية الأرابيش
Tschechien Česká republika, čeština
USA Wake Up Narcolepsy Eine amerikanische Non-Profit Organisation, die sich zum Ziel gesetzt hat, die Narkolepsie bekannter zu machen.
USA Narcolepsy not alone Eine weitere Kampagne.
Communities, Blogs & Foren
RareConnect is a partnership of EURORDIS (European Rare Disease Organisation) and NORD (National Organization for Rare Disorders).
Rare Connect deutsch RareConnect ist die Internetplattform für Patienten mit einer seltenen Krankheit.
Rare Connect français Communautés de malades atteints de maladies rares.
Rare Connect italiano Mettere in contatto le persone affette da malattie rare.
Rare Connect español
 Conectar a los Pacientes de Enfermedades Raras.
Ce blog est destiné à des discussions sur la narcolepsie-cataplexie / Ein Weblog aus Frankreich, wobei die Members aus Australien, Kanada und Frankreich bloggen.
Princesse Ann (France)
Ann, narcoleptique, relate depuis juillet 2005, sa vie au quotidien avec la narcolepsie.
Queen of Sleep (UK)
Queen of Sleep was diagnosed with narcolepsy in May 2007. 15 years after the onset of her first severe symptom, cataplexy.
Mi Narcolepsia (España) Ein Blog aus Spanien
Tengo Narcolepsia (Argentina) Ein Blog aus Argentinien mit dem Untertitel: La verdadera historia de la Bella Durmiente
Sleepnet aus den USA unterhalten ein umfangreiches Forum zum Thema Narkolepsie. Wobei die Foren 1-28 als Archiv gespeichert und nur zum Lesen zugänglich sind. Aktuellerweise ist Forum Nr. 29 für neue Diskussionen offen. Leider sind die vielen Beiträge nicht nach Themeninhalt zusammengefasst, sondern eher unübersichtlich aufgelistet.
Ein Forum zu Schlaflähmungen und Halluzinationen, für Erwachsene und Kinder.
medizinische und pharmazeutische Seiten
EU-NN European Narcolepsy Network
Their 3rd and newest Homepage....
EU-NN CH
Ärztevereinigung European Narcolepsy Network.
Diese Homepage wird von der Universität Lausanne gehostet.
EU-NN NL & D Ärztevereinigung European Narcolepsy Network.
Diese Homepage wurde vom Präsidenten ins Leben gerufen.
"Hellwach - Narkolepsie erkennen" ist ein Informationsangebot für Patienten von der UCB GmbH. Hier finden sich Antworten zu häufig gestellten Fragen, eine Reportage aus dem Schlaflabor, Tipps & Tricks im Alltag und eine Übersicht der Behandlungsmethoden. Sympathischerweise werden alle gängigen Therapien und Medikamente vorgestellt und die Infosite nicht als Werbeträger des eigenen Medikamentes missbraucht.
UCB wirbt auf ihrer 2006 geschaffenen Page mit dem Slogan: The first European Website on Narcolepsy. Da lächeln wir milde, denn die SNaG ist bereits seit 1999 online!
Avadel Rethinking Narcolepsy
Clinical Trial  		Die Homepage zur laufenden Studie der Pharmafirma Avadel mit Hauptsitz in Irland.
Narcolepsie Videos NL
Die niederländische Seite "alles over narcolepsie" wird von der neurologischen Abteilung der Universität Leiden betreut und listet einige Videos von Betroffenen auf.
Schlaf, Schlafstörungen, Schlafforschung
Ein umfassendes Buch zum Thema Schlaf von Alexander Borbély - online zum Lesen.
Gute Infos zu verschiedenen Ursachen von Schlafstörungen.
Le sommeil normal et les troubles du sommeil.
Swiss Society of Sleep Research, Sleep Medicine and Chronobiology SGSSC
Übersicht aller akkreditierten Schlaflabore der Schweiz.
European Sleep Research Society ESRS.
Center for Narcolepsy, Stanford University School of Medicine. Videodownloads von narkoleptischen Hunden und Hamstern, sowie Kataplexien.
Center of Narcolepsy Research, Univesity of Illinois, Chicago. Hier wurde unter anderem das Orexin entdeckt.
Selbsthilfe & Anlaufstellen
SelbstHilfeSchweiz (ehemals KOSCH) koordiniert und fördert Selbsthilfegruppen in der Schweiz.
Dachorganisation der Behinderten-Selbsthilfeorganisationen der Schweiz.
Fachorganisation für behinderte Menschen.
Procap 1930 als Schweizerischer Invaliden-Verband gegründet, ist Procap heute der grösste Mitgliederverband von und für Menschen mit einem Handicap in der Schweiz.Procap setzt sich ein für hindernisfreies Bauen und Wohnen und für einen gleichberechtigten Zugang zu Sport, Freizeit und Kultur.
Plattform für Mädchen und Frauen mit einer Behinderung.
Eine Genossenschaft, die sich politisch für eine "inklusive" Gesellschaft ohne Hindernisse, Barrieren, Ausgrenzung und Benachteiligung von Menschen mit Beeinträchtigungen einsetzt.
Verein zur Verwirklichung der Menschenrechte für Armutsbetroffene.
Mit der Kulturlegi können Personen mit einem sehr tiefen oder geringen verfügbaren Einkommen dennoch am gesellschaftlichen und kulturellen Leben teilnehmen.
Ein kompetenter Patient sein heisst fähig zu sein, mit und trotz der Erkrankung ein möglichst normales Leben zu führen.
Das Bundesgesetz über die Invalidenversicherung (SR 831.20 ) im genauen Wortlaut.
Die kantonalen IV-Stellen auf einen Blick.
Gehirn und Woche des Gehirns
 
Brain Fair Zürich
 
 
Settimana del cervello Svizzera italiana  
 
 
 

Medikamente
 
Compendium
Das Arzenimittelkompendium listet die Beipackzettel und Fachinformationen zu allen in der Schweiz zugelassenen Medikamenten. Die Suche erfolgt entweder nach Präparatenamen oder nach Wirkstoffen.
Das Nachschlagewerk ist online gratis für alle zugänglich.
Swissmedic Betäubungsmittelliste Hier finden Sie die Liste der betäubungsmittelhaltigen Medikamente, die der internationalen Kontrolle unterstehen.
Reisen: Ländervertretungen (CH) Über die Mitnahme von Medikamenten bei Reisen ins Ausland gelten die Bestimmungen des jeweiligen Reiselandes.
Auskünfte geben die diplomatischen Vertretungen in der Schweiz. Hier eine Liste mit den Adressen.
Reisen: Schengenraum Diese Seite von Swissmedic informiert Sie über die Bestimmungen zu Reisen mit Medikamenten im Schengenraum.
Reisen: ausserhalb Schengenraum Diese Seite von Swissmedic informiert Sie über die Bestimmungen zu Reisen mit Medikamenten in Länder ausserhalb des Schengenraums.
Reisen: Formular Hier finden Sie eine Vorlage von Swissmedic für eine ärztliche Bescheinigung.
Reisen: Bundesamt für Arzneimittel (D) Eine sehr informative Internetseite zum Thema Reisen im Schengenraum finden Sie auch hier, beim deutschen Bundesamt für Arzneimittel und Medizi-nalprodukte.

Kuriositäten
Arzneimittelkompendium App
Arzneimittelkompendium E-Book
Das Arzneimittelkompendium der Schweiz mit Produktinformation, therapeutischem Register, Firmenregister, Compendium Update, Identa und Interaktionen steht auch als App für iPhone und iPad oder als E-Book zur Verfügung. Damit wird der elektronische Zugriff auf das Kompendium per Computer, Mobilgerät oder E-Book Lesegerät jetzt auch offline möglich. Kostenlos!
Das Loungepillow ist zwar etwas gross, aber für jeden Narkoleptiker ein toller Begleiter durch den Tag.
Die Alfelder-Schlafapnoe-Gesellschaft ist als Selbsthilfegruppe Initiatorin dieses Museums.
Siestahotel Bern
Zwischen 12 und 15 Uhr bietet das Hotel Bären in Bern eine bezahlbare Möglichkeit für eine Siesta.
SomnoWeb TV Das Internetfernsehen SomnoWeb richtet sich nach eigenen Worten mit seinem Programm an Betroffene und deren Angehörige, aber auch an Ärzte und deren Mitarbeiter, die sich mit der Thematik beschäftigen wollen und müssen.
Verantwortlich für die Beiträge zu gesundem Schlaf, Schlafstörungen, Diagnose, Therapie und Schlafforschung ist die Birkelbach Mediagroup GmbH.
Wolk engl. Forscher tüfteln an einem Airbag für ältere Menschen. Wir finden: es ist das ultimative Accessoire für Narkoleptiker!
Disclaimer Links
Hier gehts zum Disclaimer zu den Links.
 
letztes Update Januar 2013 / Oktober 2017